DISTROFIA MUSCULAR
As distrofias musculares (DM) são um grupo de doenças genéticas herdadas que fazem com que os músculos gradualmente enfraqueçam, levando a um nível crescente de incapacidade.
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Causas da distrofia muscular
A DM é causada por mudanças nos genes responsáveis pela estrutura e funcionamento dos músculos de uma pessoa. As mutações causam alterações nas fibras musculares que interferem na capacidade de funcionamento dos músculos. Com o tempo, isso aumenta a incapacidade. As mutações geralmente são herdadas dos pais de uma pessoa.
Sintomas de distrofia muscular
MD é uma doença progressiva, o que significa que piora com o tempo. Freqüentemente, começa afetando um grupo de músculos, antes de afetar os músculos de forma mais ampla. Alguns tipos de DM eventualmente afetam o coração ou os músculos usados para respirar, momento em que a condição se torna fatal.
Tratamento para distrofia muscular
Não há cura para a DM, mas uma variedade de tratamentos pode ajudar com as deficiências físicas e problemas que podem surgir:
- assistência de mobilidade - incluindo exercícios, fisioterapia e ajuda física.
- grupos de apoio - para lidar com o impacto prático e emocional do DM.
- cirurgia - para corrigir deformidades posturais, como escoliose.
- medicamentos - como esteróides para melhorar a força muscular ou inibidores da ECA e beta-bloqueadores para tratar problemas cardíacos.
Apoiando alunos com distrofia muscular
- Essa condição é progressiva, o que significa que o controle físico e o movimento se deterioram com o tempo. Conforme a criança fica mais velha, ela precisará de mais ajuda na escola.
- Um Plano de Saúde Individual deve ser elaborado com os pais / responsáveis informados por orientação da equipe médica que atende o aluno.
- Devem ser agendadas reuniões regulares de revisão.
Necessidades físicas
- A deterioração das habilidades motoras finas terá impacto nas habilidades de escrita. Revisão e avaliação contínuas para tecnologia adaptativa ou assistida são importantes.
- O equilíbrio e as habilidades motoras grossas se deterioram com o tempo. Pode ser necessária uma cadeira de rodas. A avaliação dos arranjos de acesso deve ser feita e os ajustes razoáveis feitos.
- Pode ser necessário aumentar o intervalo para ir ao banheiro.
Apoiando a continuidade da educação
- Consultas hospitalares para fisioterapia podem resultar em cansaço, atrasos ou faltas às aulas. Certifique-se de que existe um plano para apoiar os trabalhos perdidos.
- Contacte imediatamente com o pessoal da Escola Hospitalar se for necessária a internação.
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